Regionalt programområde sällsynta sjukdomar
Det regionala programområdet verkar för att bästa möjliga kunskap ska finnas tillgänglig i varje patientmöte som berör ett sällsynt hälsotillstånd.
Regionalt programområde sällsynta sjukdomar är en del av det nationella systemet för kunskapsstyrning och verkar inom sitt kunskapsområde för att bästa möjliga kunskap ska finnas tillgängligt i varje patientmöte, samt för en god och nära vård.
Programområdet ska bidra till utvecklingen av hälso- och sjukvården i Västra Götalandsregionen i enlighet med regionens styrande dokument och planer. I beredning av frågor samverkar programområdet med andra berörda vårdaktörer och samordningsråd för att uppnå ett sammanhållet hälso- och sjukvårdsystem. I uppdraget ingår att beakta forsknings och utbildningsaspekter samt att fungera som remissinstans i frågor som rör området. Det omfattar också att vara referensgrupp och i vissa fall bereda frågor eller ta emot uppdrag från koncernledning hälso- och sjukvård.
Ett sällsynt hälsotillstånd påverkar ofta flera organ och kan ge komplexa vårdbehov vilket kräver specialistkunskap och samordnade insatser från hälso- och sjukvården, tandvården och övriga samhället. Upp till fem procent av Sveriges befolkning uppskattas i dag leva med ett sällsynt hälsotillstånd. Eftersom patienter med sällsynta sjukdomar finns inom alla vårdnivåer och i de flesta vårdverksamheter samverkar regionalt programområde sällsynta sjukdomar med samordningsråden för en koppling till linjeorganisationen som omhändertar patienterna.
- Uppdragshandling Regionalt programområde sällsynta sjukdomar
- NPO sällsynta sjukdomar | Kunskapsstyrning vård | SKR
- Publicerade kunskapsstöd för vårdpersonal (1177 vårdpersonal)
- Centrum för sällsynta diagnoser Väst - Sahlgrenska Universitetssjukhuset
- Diagnosdatabaser - csdsamverkan
- Nationellt vårdprogram för 22q11-deletionssyndromet
- Nationellt vårdprogram för Prader-Willis syndrom